一个“健康”的9岁男孩的家庭在他经历的疲劳和瘀伤被证明是一种潜在的致命疾病后，他们的世界被撕裂了。

乔伊·斯托威尔来自康沃尔郡，据他30岁的父亲布兰登说，他是一个正常、“快乐”的男孩。但在7月份，他开始变得无精打采，脸色苍白，“遍体鳞伤”。

出于对儿子的担心，这位三个孩子的父亲带着乔伊去看医生，医生在给乔伊做了初步检查后感到担忧，并让这家人去当地医院验血。在那里，医生发现乔伊的血红蛋白、白细胞和血小板计数极低。

布兰登说乔伊处理这件事“非常棒”。（Image: PA)

乔伊脸色苍白，毫无生气，浑身是瘀伤

据大奥蒙德街儿童医院（GOSH）称，乔伊被转移到布里斯托尔儿童医院，在那里发现他患有再生障碍性贫血，这是一种罕见而严重的疾病，被称为骨髓衰竭，每年影响30-40名儿童。现在，这个年轻人迫切需要骨髓移植。

乔伊的两个妹妹，8岁的弗洛伦斯和13岁的艾莉-梅，为了看她们是否可以捐献血液，进行了血液检查，然而，结果发现她们不适合移植。在这之后，这家人一直在等待外部捐赠者的到来，现在他们正在为手术做准备，手术将于本月底进行，乔伊将被隔离至少六周。

布兰登在GoFundMe上建立了一个页面，帮助这家人应付日常开支。他说，这将减轻他们担心是否“吃得起”或“付得起给乔伊一点款待”的“巨大压力”。

布兰登是一名自雇美发师，他解释说：“这对你打击很大，你想做的就是把它拿走，你想拥有他们拥有的东西，然后自己经历一下。”“乔伊的力量和坚持，以及他处理这一切的方式，给了我继续下去的力量，并帮助他度过难关。”

布兰登说，乔伊今年7月开始出现一些令人担忧的症状。他说：“乔伊本来是一个正常、健康的男孩，但他变得非常昏睡，他不是他自己，他脸色很苍白。他身上到处都是瘀伤，但我们认为这是因为他是个小男孩，因为你知道他们是什么样子的，从沙发上跳下来什么的。他变得越来越上气不接下气，直到有一天，当他醒来时，他完全变了，他看起来不太好。”

乔伊的父亲布兰登说，在他的健康出现问题之前，他的儿子是一个快乐健康的男孩

布兰登说，他们已经为乔伊预约了验血，但他们又去看了全科医生，以加快验血过程。他说，他们的医生在初步观察后感到担忧，并将家人送到当地医院进行进一步检查。

布兰登说：“当我们收到血检结果时，他的血红蛋白计数在15左右，这是非常低的。”根据英国国家医疗服务体系，一个6到12岁的正常儿童的血红蛋白计数应该在115到155之间。医生还发现乔伊的白细胞和血小板计数很低，正是后者导致了他身上的瘀伤，他接受了输血。

布兰登说：“这引发了一个问题，他自己的血液不能正常分泌，这是怎么回事？”布兰登说，在接下来的几天里，这家人被送往布里斯托尔儿童医院，在那里乔伊因感染接受了抗生素治疗，并接受了进一步的检查。

布兰登说：“他表现出相当强烈的白血病症状，但我们通过血液测试和骨髓抽取（他们从你的骨髓中抽取一小部分样本）发现，他被预先诊断为再生障碍性贫血。”

根据GOSH的说法，再生障碍性贫血或骨髓衰竭是一种罕见的疾病，每年约有30至40名儿童被诊断患有这种疾病。这种情况会影响血液，因为骨髓和干细胞不能产生足够的血细胞。

乔伊从布里斯托尔儿童医院出院，被送回康沃尔当地的医院。他接受了进一步的骨髓检查，布兰登说他的儿子现在已经输了“很多次”血液和血小板，在医生通知家人他现在需要紧急骨髓移植之前。验血后发现，乔伊的两个姐妹都不适合移植，这意味着这家人不得不等待外部供体的出现。

布兰登说：“他们认为，乔伊可能在某种程度上感染了一种病毒或细菌，这种病毒或细菌可能存在于他的骨髓中，从而引发了他体内的这种反应。”“有很多不同的方式可以触发这种情况，它可能是遗传的，但他们并不能100%确定为什么会发生这种情况。”

布兰登说，乔伊将很快接受一个疗程的化疗，然后在移植手术中植入健康的骨髓。移植手术定于11月底在伦敦的一家医院进行。他还需要在医院隔离六周，以保护他免受感染，因为“化疗后他将没有免疫力”。

布兰登说：“作为父母，我们仍然可以拥抱他，但我们需要确保自己是健康的，不会被感染。”他补充说，过去5个月“对我们打击很大”。他说：“这是一个令人震惊的因素，因为我们没有意识到这样的事情会这么快变得如此严重。这非常令人沮丧，不知道每天会发生什么，我感到焦虑。”

布兰登说乔伊处理这件事“非常棒”。他补充说：“他是一个非常随遇而安的男孩，他通常蹦蹦跳跳，充满活力。他很清楚自己的身体很不舒服，而且他处理得非常非常好。”

布兰登在GoFundMe网站上建立了一个页面，帮助这个家庭处理日常开支，比如乔伊住院期间的住宿和交通费用，到目前为止已经筹集了3000多英镑。他说：“作为一个家庭，这将帮助我们减轻巨大的压力，我们不必担心‘今晚我们能负担得起吃饭吗’或者‘我们能负担得起给乔伊一点款待吗’。”

“谢谢你对我儿子和我家人的支持，言语无法表达我对你的爱、支持和感激。”

灰机@hz2333