39岁的阿普丽尔·哈伯德(April Hubbard)正试图改变人们对死亡的看法，即使她自己的死亡也近在眼前。

她说:“我一直认为，我必须在某个时候以某种方式结束自己的生命，甚至在MAID(死亡医疗援助)在加拿大合法化之前。”“但我认为没有人预料到我这么快就会这么快就突然衰退。”

她还没有选择具体的日期，但她说她去年就开始了申请流程，七个多月后获得了批准。她预计她可能会在未来几个月内执行这一决定。

17岁时，哈伯德被诊断出患有脊髓栓系综合征，这是一种脊髓附着在脊柱周围组织上的疾病。医生发现她的脊柱底部长了两个肿瘤，损害了她的神经。

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她使用轮椅，多年来一直与衰弱的疼痛作斗争。但她说，大量的手术和药物治疗导致了多系统器官衰竭。

几十年来，哈伯德一直是残疾人社区直言不讳的倡导者，她意识到她选择寻求MAID可能会引起争议。

但她坚持认为，这部分源于恐惧，这也是她公开自己决定的部分原因。

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“我认为这对我来说非常重要，尤其是作为一名残疾人，因为残疾人社区的很多人都非常反对MAID，因为他们觉得它被用作对付残疾人社区的工具。但对我来说，我认为我们需要进行这些对话，”她说。

9月26日，加拿大残疾人权利组织联盟发起了一项宪章挑战，反对加拿大关于死亡医疗援助的部分法律。

该组织提交了一份申请通知，对所谓的MAID第二轨提出质疑，认为它导致了过早死亡。

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法律的这一部分允许对自然死亡“不可合理预见”的人提供死亡医疗援助，并且要求比接近自然死亡的人提出的请求更长的评估期。自2021年以来，它一直是法律的一部分。

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反对第二轨的团体认为，基于残疾提供MAID是违宪的。

“这项法律还发出了一个毁灭性的信息，即残疾的生活比死亡更糟糕，破坏了几十年来为公平和包容所做的努力。是时候结束帮助残疾人自杀，开始支持他们生活了，”加拿大包容组织的克里斯塔·卡尔在新闻发布会上说。

根据加拿大最新的MAID报告，2022年，对自然死亡无法合理预见的个人的MAID占加拿大所有死亡人数的0.14%，而所有MAID规定占同年死亡人数的4.1%。

哈伯德的医疗辅助死亡请求在第二阶段。

2:36健康问题:残疾人权利联盟公开反对MAiD法律

她认为该系统中的保障措施正在发挥作用，并认为她在这一过程中所经历的选择和咨询水平比整个卫生保健系统要好。

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“通常情况下，我对自己的身体发生了什么根本没有发言权。我不得不接受我不想要的治疗，因为那是唯一可用的....我害怕申请我自己也会面临同样的现实。”“但老实说，这是我在医疗保健系统中最好的经历。我被倾听，被尊重。我感到被关心。他们确保我的选择是出于正确的理由。”

她说，掌握了自己的死亡，让她能够计划自己的“活着的葬礼”，这是这位前戏剧演员向她的社区、朋友和亲人告别的机会。

该活动于9月29日在哈利法克斯剧院举行，是一个音乐和舞蹈之夜，表演从诗歌到滑稽剧都有。

“我把它称为一场闪闪发光的盛会，”哈伯德在周一的一次采访中笑着说。

“这真的是对我生活方式的庆祝，”她补充说，“并提醒大家，是的，这是一个悲伤的时刻，我们在哀悼，但也有很多幸福和喜悦。”

哈伯德甚至亲自走上舞台表演，鼓起勇气把自己娇小的身躯举到空中，和朋友、艺术家瓦妮莎·弗隆一起表演空中表演。

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“我不能结婚。我永远不会有孩子。所以我的葬礼真的是我生命中一个重要的时刻，我可以把所有人聚集在一起庆祝，”她说。

参加活动的人说，这是哈伯德精神的真实反映。

表演者兼朋友麦迪·亚当斯说:“这就像是对葬礼和生命庆祝的重新想象。”

老朋友科林·克拉克补充说:“每个人都对她表示爱和支持，这反映了她对他们的爱和支持。”

对哈伯德来说，整个经历不仅是关于控制自己的生活，还有她的死亡。

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